Domaines d'activité:
Information patients et proches, Soutien aux patients et à leurs proches
PRESENTATION
Le Syndrome de Lynch ou HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer) est une prédisposition héréditaire aux cancers du colon et du rectum (sans polypose), de l'utérus (endomêtre) et plus rarement d'autres cancers. L'Association HNPCC - Lynch regroupe des familles confrontées à la maladie et attentives à l'évolution des connaissances qui s'y rapportent.
Les missions de l'association sont :
> Contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch
> Diffuser les résultats de cette recherche.
> Développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients, faire connaître la chirurgie prophylactique de même que les différents traitements.
> Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique.
> Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de cette prédisposition héréditaire
DATE DE CREATION
1999 (parution au Journal Officiel du 23 Octobre 1999)
TYPE DE STRUCTURE
Association de loi 1901
ACTIVITES
> La brochure « Vivre avec un syndrome de LYNCH» publiée en Octobre 2014 : 5è édition avec mises à jour.
> La lettre aux adhérents diffusée 3 fois par an avec des articles de fond.
> Un document diffusé à grande échelle présentant brièvement le syndrome de Lynch, le Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration.
> Le site internet où les patients et proches trouveront toutes les explications concernant la maladie. Elles sont intégralement reprises dans la brochure « Vivre avec un syndrome de Lynch» .
> La Newsletter avec les articles de fond des Lettres aux adhérents. Elle sera adressée automatiquement aux personnes qui le souhaitent en écrivant à contact@hnpcc-lynch.com avec en titre de l'e-mail « Abonnement à la newsletter ».
REFERENCEMENT(S), AGREMENT(S) INSTITUTIONNEL(S)
Institut National du Cancer (INCa) - Unicancer