Contexte et réglementation de la prise charge des AJA

 

En 2016, dans le cadre du Plan cancer 3, l’Institut National du Cancer (INCa) et la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) ont publié la première Instruction AJA et cancer visant à promouvoir à l’échelle régionale l’émergence d'une organisation concernant la prise en charge des jeunes patients atteints de cancer. Par ailleurs des Critères d'agrément pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans ont été définis, ils sont applicables à tout établissement de santé exerçant l’activité de soins de traitement du cancer prenant en charge les patients de moins de 18 ans et qui répond notamment à l’identification comme centre spécialisé en cancérologie pédiatrique ou centre de référence en cancérologie pédiatrique au sein du schéma régional d’organisation sanitaire. Ils complètent les critères d’agrément pour la pratique de la chirurgie des cancers, de la chimiothérapie et de la radiothérapie externe,  par délibération du conseil d’administration de l’Institut national du cancer le 20 décembre 2007.

Les spécificités de la prise en charge des AJA sont intégrées dans le Plan cancer 2014-2019 :

Action 2.1
Garantir un premier rendez-vous rapide avec une équipe adaptée. Sensibiliser les médecins traitants aux circonstances de découverte des cancers notamment des enfants et des AJA et leur donner des outils via des recommandations pour une orientation rapide vers les centres spécialisés.

Action 2.5
Des critères d’agréments spécifiques à la prise en charge des AJA ont été définis

Action 2.13
Adapter la prise en charge des AJA. Définir un cadre national de prise en charge optimale suite aux expérimentations soutenues par le précédent plan et organiser un dispositif optimal et adapté en région ou inter-région.

Action 8.1
Faciliter l’accès à la préservation de la fertilité : systématiser et adapter l’information, assurer un accès égal aux plateformes de préservation, développer des recommandations sur l’évaluation des risques et favoriser la recherche.

Action 8.2
Structurer le suivi à long terme des adolescents. Cette mesure prend en compte le suivi psychosocial et médico-économique en intégrant les complications à long terme des traitements.

Action 9.1
Améliorer l’accès aux aménagements pour le maintien de la scolarisation. Extension de la gratuité du CNED au-delà de 16 ans.

Action 9.13
Le droit à l’oubli. Cette mesure permet aux enfants et AJA guéris de ne pas mentionner leur passé médical dans les questionnaires médicaux avant emprunt. 

Dernière mise à jour le 04 novembre 2022