Parcours de soins, prise en charge
Cancers rares de l’adulte : 15 réseaux nationaux labellisés

Cancers rares de l’adulte : 15 réseaux nationaux labellisés

Source : INCa - 14 juilet 2019
 

En novembre dernier, l’Institut national du cancer a lancé un appel à candidatures visant à labelliser les réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte et l’organisation de la double lecture pour les cancers de l’enfant. 

Comme lors de la précédente labellisation, l’appel à candidatures avait pour objectif de reconnaître l’excellence des organisations spécifiques pour les patients atteints de cancers rares. Douze réseaux nationaux de référence et trois réseaux monocentriques sont ainsi labellisés pour une durée de cinq ans (soit jusqu’en juillet 2024).

Les 15 réseaux nationaux labellisés en 2019

  • Le réseau NETSARC+ (Sarcomes)
  • Le réseau RENOCLIP-LOC (Cancers rares du système nerveux central) 
  • Le réseau LYMPHOPATH (Relecture anatomopathologique des lymphomes) 
  • Le réseau TMRO-TMRG (Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres gynécologiques) 
  • Le réseau CARADERM (Cancers cutanés rares)
  • Le réseau RYTHMIC (Thymomes et carcinomes thymiques) 
  • Le réseau RENAPE (Tumeurs rares du péritoine) 
  • Le réseau GFELC (Lymphomes cutanés) 
  • Le réseau CELAC (Lymphomes associés à la maladie cœliaque) 
  • Le réseau PREDIR (Maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein) 
  • Le réseau K-VIROGREF ( Cancers viro-induits après transplantation) 
  • Le réseau REFCOR (Cancers ORL rares) 
  • Le réseau monocentrique TTG (Tumeurs trophoblastiques gestationnelles), se limitant au centre de référence localisé aux Hospices civils de Lyon
  • Le réseau monocentrique MELACHONAT (Mélanomes choroïdiens) se limitant au centre de référence localisé à l’Institut Curie
  • Le réseau monocentrique CANCERVIH (Cancers chez les sujets VIH+) se limitant au centre de référence bi-site : Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP et CHU Marseille AP-HM

Les réseaux nationaux de référence : garantir une prise en soins optimale pour les cancers rares

En France, on entend par cancers rares :

  • D’une part, les cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes,
  • D’autre part, les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (cancers vir-induits après transplantation), ou de leur grande complexité (sarcomes, tumeurs rares malignes du cerveau).

Depuis 2009, l’Institut national du cancer a structuré l’organisation des soins pour les cancers rares par la mise en place de réseaux nationaux de référence financés par la DGOS. Chaque réseau est organisé autour d’un centre de référence et de plusieurs centres de compétence régionaux ou interrégionaux, ou bien en un réseau monocentrique, incluant un centre de référence et de compétence national. Tout patient atteint d’un cancer rare est ainsi assuré de bénéficier d’un diagnostic de certitude, par l’accès à une relecture des prélèvements de sa tumeur, et d’un traitement approprié, par la discussion systématique de son cas par des experts de ce cancer rare, et ce, quel que soit son lieu de traitement.

Dernière mise à jour le 19 juillet 2019